Potrzeby Mai

Ze względu na ciężką chorobę Mai potrzeby zarówno związane z leczeniem, rehabilitacją są bardzo wysokie i wymagają dużego nakładu finansowego i poświęcenia czasu i dokładności.

Maja w swoim codziennym życiu potrzebuje tych wszystkich leków, rzeczy, środków opatrunkowych , jednorazowych, bez których nie byłaby w stanie funkcjonować:

  • leki przeciwpadaczkowe
  • antybiotyk Colistin – miesięczny koszt to 1000zł
  • specjalna dieta ketogenna
  • rurki tracheostomijne, które należy wymieniać co 3-4 tygodnie a koszt 1 sztuki to 170zł,a NFZ refunduje tylko 1 sztukę na 1rok w kwocie 100zł!
  • wymienniki wilgoci i ciepła, które należy wymieniać każdego dnia oraz w razie potrzeby koszt miesięczny to 250zł
  • opaski do tracheostomii, które wymieniamy kilka razy w tygodniu i po uprzednim wypraniu używamy ich kilkakrotnie , gdzie cena za 1 sztukę to 20zł
  • cewniki do odsysania górnych dróg oddechowych – NFZ refunduje 180sztuk na miesiąc, my zużywamy ogromne ilości cewników, gdyż przy każdym napadzie padaczkowym duża ilość wydzieliny musi zostać ewakuowana i odessana
  • specjalne środki służące do pielęgnacji wejść: gastrostomii, tracheostomii : gaziki, rękawiczki sterylne i jednorazowego użytku, środki odkażające i dezynfekujące Octanisept, Kodan to koszt około 100zł
  • strzykawki, które są niezbędne do przygotowywania dużej ilość leków każdego dnia miesięcznie zużywam ich około 600sztuk tj. 200zł miesięcznie
  • witaminy i suplementy diety potrzebne – miesięczny koszt to około 300zł
SPRZĘT , który ratuje życie Mai jest niezbędny:
  • ssak medyczny, dzięki któremu możemy odessać zalegającą wydzielinę w drzewie oskrzelowym, aby ułatwić oddychanie
  • inhalator potrzebny do wykonywania kilku inhalacji dziennie
  • wyparzacz do inhalatora, który zabija bakterie i zarazki
  • AMBU  , które służy do szybkiego rozprężenia płuc i pozwala na prostą wentylację podczas napadów padaczkowych
  • koncentrator tlenu, który w ostatnim miesiącu używamy praktycznie nieustannie ze względu dużą liczbę napadów padaczkowych oraz duże spadki saturacji zagrażające życiu
  • pulsokstmetr, dzięki któremu możemy monitorować parametry poziomu zatlenowania krwi – saturacji oraz poziomu tętna.

Obecnie leczenie Mai jest bardzo kosztowne. Ze względu na bakterię Pseudomonas aeruginosa, która na dobre zamieszkała w płucach Mai – niszczy je i utrudnia życie. Funkcja płuc zostaje zakłócona – musimy podawać tlen, używać AMBU, aby poprawić wentylację płuc. Częste i nawracające zapalenia płuc są powodowane poprzez skolonizowanie tej bakterii, która doprowadza do trudnych w leczeniu zapaleń płuc. Bakteria jest oporna na bardzo wiele antybiotyków , pozostają antybiotyki, które należy podawać tylko w lecznictwie szpitalnym! Wiąże się to z długimi pobytami w szpitalach, gdyż leczenie dożylne musi trwać przynajmniej 10 dni. Niestety próby zwalczania tej bakterii są bardzo trudne. Maja ma podawany w inhalacjach antybiotyk  Colistin, którego miesięczny koszt to 1000zł! Niestety Ministerstwo Zdrowia refunduje ten lek tylko chorym na mukowiscydozę. Dwa razy dziennie podaję Mai inhalacje właśnie z tego leku i wprowadzony został po to, aby nie dopuścić do większej kolonizacji bakterii i musi być włączony do stałego leczenia Mai.

 

4 myśli nt. „Potrzeby Mai

  1. Małe podpowiedzi mam dla Państwa, może już posiadacie mate do łóżeczka podobną jak się stosuje dla niemowląt która sygnalizuje brak oddechu u dziecka .
    Kolejna sprawa to poszukajcie pomocy za granicą , polecam szpital Great Ormond Street Hospital w Londynie. Uważam że tam uratowali moje dziecko i dali nam wiele możliwości leczenia gdzie w Pl już nie było nadziei. Córka ma oporną na leczenie padaczkę miała od 200- 300 napadów na dobę , jej padaczka jest zróżnicowana więc chyba miała wszystkie rodzaje dostępnych napadów . Kolejna sprawa przez brak możliwości normalnego funkcjonowania i życia w POLSCE GDZIE NIE STARCZAŁO MI JUŻ PIENIĘDZY NA JEDZENIE , OPŁATY A CO DOPIERO NA WALKĘ O ŻYCIE CÓRKI POSTANOWIŁAM PODJĄĆ DESPERACKI KROK I WYJECHAĆ ZA GRANICĘ. Dziś nie żałuję , 90 % naszych problemów się skończyło bo tu nie jest dopuszczalne by dziecka rodzice musieli walczyć i zbierać nakrętki na sprzęt oczywisty i potrzebny. Warto się zastanowić , gdyż życie wasze z chorym dzieckiem będzie trwało i ciągle będziecie skazani na łaskę dobrych ludzi i naszego cudownego Państwa.

    Pozdrawiam.

    • Sama mieszkam za granica z niepełnosprawna córeczka (Szwecja),i co do jednego się zgadzam ,jest lepsza pomoc finansowa w zakresie zakupu potrzebnych lekarstw i sprzętu medycznego lub rehabilitacyjnego(zazwyczaj te rzeczą nieodpłatne lub za niewielka opłata).Poza tym jest większy zasiłek na chore dziecko ,co pozwala jednemu z rodziców poświęcić się wychowywaniu dziecka,a nie martwić sie jeszcze o pieniążki.Z jednym jest jednak problem ,wyprosic jakikolwiek wizytę u lekarza wiecej niż jest to przez nich przewidywane,jest trudno,a niestety prywatnie nie ma możliwości ,(mimo ze finanse pozwalają)jeżeli coś cię niepokoi.Na szczęście to jest tylko jeden minus,ale ja sie nie daje i zawsze postawie na swoim.dla mojego dzieckajedtem w stanie zrobić wszystko:)

  2. Mieszkam w UK , moja rodzina i bliscy dziekuje Boze sa zdrowi , ale zgadzam sie ze slowami przedmowczyni , ze tutaj jest inaczej, jedna osoba moze pracowac , druga zajmowac sie dzieckiem i naprawde starczy na wszystko. WSZELKIE LEKI DZIECKO BEDZIE MIEC ZA DARMO , TAK SAMO WSZYSTKO CO NIEZBEDNE JEJ DO ZDROWEGO FUNKCJONOWANI. Dostepna jest tez pomoc dla takih rodzin , ktos kto bedzie przychodzil pomagac z dzieckiem, za DARMO. No i poiedzmy sobie szczerze mozliwosci leczenia znacznie lepsze. Moj maz zachorowal na ZOMR 2 lata temu w wieku 40 lat, stan gdy trafil do szpitala tragiczny, po 3 tyg jak wracal do domu z reklamowka lekow , za darmo wszsystko , od tej pory przychodzila do nas pielegniarka , podawala leki, doradzala, jak sie lek konczyl wracala z kolejna dawka, nie musialam biegac i martwic sie o recepty.. Po 2 tyg maz kompletnie zdrowy wrocil do normalnego zycia. Tutaj naprawde inaczej to wyglada.
    Corka bedzie miec szanse na lepsze zycie, Wystarczy ze maz znajdzie prace, dom sprowadzi Was i wystarczy ze on pracuje a obie bedziecie miec ubezpieczenje bez problemu. prosze mi uwierzyc tu z dzieckiem niepelnosprawnym nie zostanie Pani sama na pastwe losu liczac na innych . Tu panstwo beda mieli szanse na normalne zycie dla calej trojki i wieksze szanse na normalna przyszlosc dla dziecka. Wiem wiem mysli pani co za wariatka kaze mi sie tluc z dzieckiem na drugi koniec swiata, i to jeszcze tak chorym dzieckiem !!! Ale jak sie patrzy na dlugoterminowe kozyci , na to jak moze to zmienic na plus przyszlosc coreczki to…naprawde nie ma sie co wahac!

  3. Witam mam na imie Marek, jestem ojcem przekochanej Dominisi, ktora niestety ma wiele problemow zdrowotnych na szczescie nie mieszkamy w Polsce.
    To wlasnie brytyjska slozba zdrowia przyszla nam z pomoca Dominica zaraz po urodzeniu przeszla powazna i skomplikowana operacje majac prawie 2 latka bedzie to 03-10-13 jest po 3 operacjach na serduszku 4 cewnikowaniach i wciaz ma tracheostomie z ktora borykamy sie od 12-12-12 ( pamietna data) na szczesce nasza kruszynka radzi sobie swietnie ale jesli macie choc mala mozliwosc uciekajcie z polski bo tam to jest tylko powolba droga do smierci a nie wyleczenia pacjenta przykro to mowic ale tak wlasnie jest …

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *


dziewięć − 1 =

Możesz użyć następujących tagów oraz atrybutów HTML-a: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>