Choroby

OPIS CHOROBY

Maja urodziła się 27.10.2009r. W Gorlicach przez cięcie cesarskie w 39 tygodniu ciąży z powodu wąskiej miednicy,dostała 10 pkt w skali Agpar. Mai drżały kończyny górne i dolne oraz żuchwa,która jest cofnięta. Maja ma wiotką krtań i często pojawia się u niej stridor,ma wrodzoną dysplazję stawów biodrowych,stopotrząs. Od urodzenia Maja krztusiła się podczas karmienia oraz własną śliną. W szpitalu po narodzinach Mai,lekarze pediatrzy mówili,że noworodkom zdarzają się drżenia kończyn i wypisano nas do domu ,przepisując Luminalum . Około 8 doby życia Mai pojawiły się napady padaczkowe: zesztywnienie ciała,ściśniecie kciuków,przygięcie rąk do siebie,ślinotok,zaczerwienienie ciała,głośny krzyk oraz wywrócenie gałek ocznych ku górze. Maja od urodzenia głośno płakała,prężyła ciało i wyginała je głównie w prawą stronę. Od 4-9listopada 2009r. Maja miała około 25 napadów padaczkowych.
Od 9-13 listopada 2009r. Maja przebywała na oddziale Neonatologicznym z Intensywną Terapią w Nowym Sączu z rozpoznaniem : drgawki noworodka P 90.0,zakażenie dróg moczowych P 39.4,Przemijające zaburzenia przemiany magnezu P 71.8. Po konsultacji z Oddziałem Intensywnej Terapii Noworodka CMUJ w Krakowie – Prokocimiu przekazano Maję ze względu na zaobserwowany uogólniony napad drgawek. Maja przebywała na tym oddziale od 13-11-2009r. do 10.12.2009r. Z rozpoznaniem: P 90 drgawki noworodka, Q 65.4 Wrodzona dysplazja stawów biodrowych, P 39.3 Noworodkowe zakażenie dróg moczowych (candida) , P 39.1 Noworodkowe zapalenie spojówek i woreczka łzowego.


Od 10.12.2009r. Do 20.07.2010 Maja przebywała na Oddziale Neurologii w USD w Krakowie – Prokocimiu. Stan zdrowia Mai ulega ciągłym zmianom. Padaczka katastroficzna lekooporna na którą cierpi ma różne charaktery. Napady padaczkowe zmieniają się i występują niemalże codziennie po kilkanaście do kilkudziesięciu na dobę,a nawet do kilkuset !najgorsze są te z bezdechami i spadkami saturacji nawet do kilku %. Pojawia się też często tachikardia,gdzie tętno w granicach(180-230) uderzeń na 1 minutę. Rączki i nóżki drżą u Mai niemalże cały czas. Oczka są zwrócone ku górze. Maja ma stwierdzoną encefalopatię.
Wykonano szereg badań w celu zdiagnozowania choroby Mai,ale większość z nich wychodzi prawidłowo. Również badania pod kątem chorób metabolicznych i genetycznych jest w granicach norm. W badaniu EEG – video zapis jest nieprawidłowy , zróżnicowany i zlokalizowany na całej powierzchni mózgowej.
Przyczyna tak ciężkiej postaci epilepsji u Mai do tej pory nie jest znana. Lekarze wykorzystali wszystkie metody leczenia farmakologicznego.

Maja wymagała 5 pobytów na Oddziałach Intensywnych Terapii z powodu ciężkich napadów z bezdechami i sinicą oraz z powodu poważnych zapaleń płuc. Dwukrotnie wymagała wprowadzenia rurki intubacyjnej i wspomagana była respiratorem,została wprowadzona w śpiączkę farmakologiczną w celu wyciszenia napadów padaczkowych oraz z powodu duszności związanych z zapaleniami płuc . Wykryto u Mai bardzo groźnego gronkowca i zwalczano go antybiotykami. Maja miała ciężką sepsę-posocznicę, którą zwalczyła. Maja od urodzenia była karmiona piersią, butelką, ale ze względu na liczne napady założono sondę dożołądkową , ale od 10 czerwca 2009r założono Mai gastrostomię,czyli PEG-a do żołądka.

Dnia 20.07.2010r. Maja została wypisana po raz pierwszy ze szpitala do domu!

Byliśmy bardzo szczęśliwi,że Maja może z nami być w domu! Jednak nasze szczęście nie trwało długo….Od dnia 26 lipca 2010r. stan zdrowia Mai pogorszył się – stwierdzono stan padaczkowy – około 500 ataków na dobę i znów przebywa w szpitalu w Krakowie -Prokocimiu na oddziale Intensywnej Terapii ,gdzie otrzymuje wlew stały Sopodormu i Kepprę dożylną ,ale napady pojawiają się cały czas.Była zaintubowana i wspomagana respiratorem ,zmniejszono SOPODORM i odłączono respirator. Aktualnie gorączkuje, napady padaczkowe utrzymują się cały czas,pogotowie drgawkowe niemalże przez cały czas. Jest bardzo wrażliwa na dotyk,reaguje zrywaniami ciała wtedy,gdy jest głośno,każdy dźwięk prowokuje do małych i do dużych napadów padaczkowych. Tętno utrzymuje się w granicach 150-190 uderzeń na minutę,przy napadzie wzrasta do 300 uderzeń, saturacja spada do kilkudziesięciu, nawet do kilkunastu %, a czasem do kilku %,oddycha bardzo szybko i płytko, otwiera oczka i patrzy w górę. Doszło do złamania rączki lewej, założono  szynę gipsową i nie wiadomo jaka jest przyczyna złamania.  Planowane jest przeniesienie Mai do CZD w Warszawie na oddział Intensywnej Terapii ,gdzie zostaną zlecone dodatkowe badania, które będą dokładnym obrazem do oceny. Wykonano kolejny rezonans magnetyczny, ale badanie po raz kolejny w granicach norm…Dodatkowo wykonano szereg badań pod kątem genetycznym i metabolicznym, ale to również nie wniosło nic do postawienia dokładnej diagnozy. Zgodziliśmy się na założenie tracheotomii u Mai ze względu na trudne intubacje, wiotkość krtani, częstość napadów padaczkowych, abyśmy mogli łatwiej Maję wentylować przez rurkę bezpośrednio do drzewa oskrzelowego. Ułatwiło to życie Mai, która często miała duszności, możemy bezpośrednio do rurki podłączyć tlen.

Maja po tak długich pobytach w szpitalach wróciła do domu 20 października 2010r. na swoje 1 urodziny do domu!!!!!!!

Cieszymy się, że możemy mieć ją przy sobie. Jest naszym Skarbem, o który możemy dbać w domu. Zdarzają się nadal pobyty w szpitalach, ale  nie są na szczęście tak bardzo długie, a spowodowane są głównie zapaleniami płuc, zakażeniami w drogach oddechowych bądź w drogach moczowych. Maja jest bardzo silna i dzielna, bo znosi te wszystkie cierpienia i tak bardzo chce żyć!!! Jesteśmy w stałym kontakcie z lekarzami Mai: neurolog, pediatra,anestezjolog. Maja otrzymuje aktualnie 3 silne leki przeciwpadaczkowe,ale mimo tego nadal występują bardzo duże ilości napadów padaczkowych- około 100-200 na dobę!!! Jesteśmy bezsilni i nie możemy zaradzić temu.

Kochamy naszą Majunię z całego Serca!!!

 

Leki,które Maja miała podawane:

LUMINALUM, CLONAZEPAM, SABRIL, TEGRETOL, DORMICUM, PHENOBARBITAL, VITAMINA  B6, DEPAKINE, FENYTOINA, TOPAMAX, DIURAMID, GARDENAL, LAMITRIL, NITRAZEPAM,  SYNACHTEN DEPOT, KEPPRA, BIOTEBAL, TRILEPTAL, ENCORTON, FRISIUUM, PETINIMID, TISERCIN, KWAS FOLIOWY, KALIUM 15%, TALOXA, RELANIUM, FOSFORAN PIRYDOKSALU, CHLORALHYDRAT, RELSED, DEXAVEN, THIOPENTAL, SOPODORM, ARDUAN, KEPPRA- dożylnie, CORHYDRON-DOŻYLNIE,

ROZPOZNANIA CHOROBY:

PADACZKA LEKOOPORNA ( KATASTROFICZNA)
ENCEPHALOPATIA O NIEUSTALONEJ ETIOLOGII
STAN PADACZKOWY
WIOTKOŚĆ KRTANI
WRODZONA DYSPLAZJA STAWÓW BIODROWYCH
ANEMIA
ODOSKRZELOWE ZAPALENIE PŁUC Z NIEWYDOLNOŚCIĄ ODDECHOWĄ
GASTROSTOMIA (PEG)
TRACHEOSTOMIA
BAKTREMIA
ZAKAŻENIA W DROGACH MOCZOWYCH

20 myśli nt. „Choroby

  1. Majunia jest niewyobrażalnie mocną dziewczynką ale jej mamie za jej moc i wytwałość Bóg powinien zesłać to czego wszyscy pragniemy najbardziej – zdrówka dla jej małej księżniczki. Wierzę że Pan pozwoli Rodzicom Maji cieszyć się w pełni życiem z ich małym serdeuszkiem.

  2. Wzruszająca walka. Przepiękna dziewczynka. Życzę Wam by choroby odeszły w niepamięć i abyście mogli cieszyć się beztroskim dzieciństwem swojego maluszka!

  3. Maja jest bardzo silna i przepiękna. Modlić się należy żeby rodzice mogli cieszyć się życiem ze swoim maleństwem. Ważne jest że wielu ludzi się zaangażowało pomimo swoich problemów i trosk. Cieszę się że ludzie dobrego serca istnieją. Życzę aby Majuni Bóg dał siłę do czerpania radości z życia

  4. Życzę Wam z całego serca, abyście spotkali na swojej drodze ludzi, którzy odkryją w końcu jak pomóc Waszej Księżniczce. Trzymajcie się ciepło:)

  5. my mamy napady już dawno za sobą i tego z całego serca wam życzę. Z tekstu wnioskuje że jeszcze nie byliście w CZD w Międzylesiu a dopiero to przed wami. To miejsce o którym mam bardzo dobre zdanie, osoby z całej Polski nawet dużych miast mówią że dopiero tam znaleźli im przyczynę, powodzenia

  6. Jestem z Wami moim sercem,będe zbierała dla tej ślicznej dziwczynki nakrętki i wysyłała pocztą,Życze dużo zdrowia dla Majusi!!!!

  7. Dziś poznałam Wasz blog. Ciężko mi się pogodzić z cierpieniem Waszej ślicznej maleńkiej bezbronnej Córeczki, to wszystko jest bardzo niesprawiedliwe. Ale podziwiam za siłe i wspaniałą miłość jaką darzycie swoje ukochane Dziecko. Podczytuję innego bloga o małym Adasiu http://adas23.bloog.pl/, który również zmaga się min z padaczką lekooporną i tam w jednym z komentarzy padła informacja od jednej mamy która również walczy z chorobą swojego Dziecka.

    pozdrawiam Was serdecznie i życzę upragnionego zdrówka.

  8. W naszej szkle zbieramy nakrętki mam nadzieję zę trafią one do ślicznej Mai.Powodzenie mała obyś kiedyś cieszyła się zdrowiem cała i zdrowa i te choroby poszły z nieważna przeszłość !
    Powodzenia!

  9. Kochani, macie wspaniałą córeczkę, życzymy jej z Kubusiem duuuuużo zdrówka i siły, a Wam kochani wiary i wytrwałości.

  10. Czy słyszeliście o leczeniu padaczki preparatami aminokwasowymi?Mają naprawdę świetne wyniki leczenia. Mój Wiktor nie miał nigdy tak nasilonych napadów, ale odkąd stosujemy to leczenie napady nie występują wcale a i jego rozwój znacznie się poprawił.

    • Dziękuję za wiadomość. Proszę podać jakieś namiary gdzie leczycie Wiktora? Pozdrawiam serdecznie

  11. nasza słodka kochana majeczka odeszła. jaki to musi być ból stracić swoje ukochane dzieciątko. serdeczne wyrazy wspołczucia a ty majciu odpoczywaj w gronie aniołkow

  12. Sama mam padaczkę gdy przychodzi napad to później jestem nie do życia a co dopiero takie biedne dziecko gdy ma napady co parę minut. Nie wyobrażam sobie tego. Łzy same lecą;(;(;( Współczuje z całego serca

  13. Witam
    Ostatnio obejrzałam film oparty na faktach „Po pierwsze nie szkodzić” z Meryl Streep.
    Film opisuje alternatywną metodę leczenia padaczki u dzieci opornych na leki.
    Proszę obejrzeć. Może w tym jakaś nadzieja. Pozdrawiam ciepło

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *


8 − = sześć

Możesz użyć następujących tagów oraz atrybutów HTML-a: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>